매년 2월 마지막 날은 '세계 희소 질환의 날'이다.

치료법이 있는 희소 질환은 5~10%에 불과하고 치료제가 개발됐어도 건강보험 급여를 받기가 매우 어렵다.

희소 질환 치료제는 비용 효과성과 이를 뒷받침하는 근거 수준이 높지 않다는 이유로 보험 급여를 받기 어렵기 때문이다.